(Tässä kokonaisuudessaan Iltalehden teksti pe 25.08.2017 )
Osa pikku-Väinön aivoista puuttuu – hymy silti herkässä
Väinö täytti tällä viikolla kaksi vuotta. Hän ei edelleenkään pysty istumaan ilman tukea, eikä hänen suojaheijasteensa toimi kuten tavallisella lapsella. Kaatumaan lähtiessään Väinö vain muksahtaa kyljelleen, eikä ota käsillään vastaan. Taukoamaton itku ja outo kallonmuoto sai äidin ihmettelemään, mikä pientä Väinöä vaivaa. Magneettikuvat paljastivat, että pikkuisen aivoista on tuhoutunut isoja alueita.
Kuvissa pieni poika nauraa istuimessa, uima-altaassa, sohvalla ja äitinsä sylissä. Aurinkoinen Väinö oli kauan odotettu lapsi ja hänellä on rakastava perhe. Väinö ei kuitenkaan ole kuin isoveljensä. Hän on monella tavalla erityinen.
– Me olemme kaikkea muuta kuin ihan perusperhe olleet alusta asti. Meillä on mieheni Jessen kanssa kahdeksan vuotta ikäeroa, minä olen se vanhempi. Pienellä paikkakunnalla se nosti aikamoisen haloon, mutta emme välittäneet kommenteista, kertoo pöytyäläinen Mari Virtanen.
Pariskunnan ensimmäinen lapsi, Vili, syntyi 2010. Kaikki meni hyvin, ja pariskunta ajatteli hankkia toisen lapsen heti perään.
– Mutta se ei sitten mennytkään ihan niin, Mari huokaa. Edessä oli viiden vuoden odotus ja toinen toistaan karvaampia pettymyksiä.
– Oli keskenmenoja ja monta muutakin mutkaa. Saimme kuulla lääkäreiltä jatkuvasti, miten huono tuuri meillä on.
Lopulta löytyi ratkaisu.
– Keinohedelmöityksellä meidän omista soluistamme saimme aikaan tämän meidän Väinön.
Siinäkään ei kaikki kuitenkaan mennyt ihan suunnitelman mukaan. Mari korostaa, että hänellä ei ole asiasta mustaa valkoisella, eikä perhe luultavasti koskaan tule saamaan varmuutta asiasta, mutta hän uskoo, että Väinön synnytys meni pieleen tavalla, joka heijastuu hänen ja koko perheen arkeen heidän elämänsä loppuun asti. Kivulias synnytys Pariskunnan esikoisen Vilin synnytys käynnistettiin aikoinaan oksitosiinilla kun raskausviikkoja oli kasassa 42.
– Se oli minulle erittäin kivulias kokemus. En Väinöä synnyttäessä halunnut oksitosiinia, sillä muisto järkyttävästä kivusta oli vielä vahvana mielessä.
Marilla on lapsi aikaisemmasta suhteesta, ja hän synnytti esikoisensa ”luomuna”, ilman puudutusta tai oksitosiinia. Hänellä oli siis mahdollisuus vertailla erilaisten synnytysten aiheuttamaa kipua. Mari kertoo, että hänellä meni lapsivedet Väinön kanssa puoliltaöin, ja puoli neljältä hänelle oltiin jo asettelemassa oksitosiinitippaa.
– Olin hyvin hämilläni siitä, miksi piti pitää niin kovaa kiirettä. Lisäksi ihmetytti, että Loimaalla tehdyissä ultraäänikuvauksissa Väinö todettiin isokokoiseksi vauvaksi, mutta kun siirryimme TYKS:in seurantaan, meille sanottiin, että hän on pienempi, vain 3,5-kiloinen.
Väinön pää meni synnytyksessä neljä senttiä kasaan. Kallon aukile hävisi kokonaan, ja kallon luut menivät päällekkäin. Lisäksi solisluu meni poikki. Mari sanoo tunteneensa lapsen olevan isompi ja ilmoittaneensa siitä hoitohenkilökunnalle. Häntä ei kuitenkaan uskottu.
– Koska kyseessä oli isohko lapsi, olisi keholleni pitänyt antaa enemmän aikaa avautua.
Oksitosiinia laitettiin kuitenkin niin paljon, että supistuksissa ei ollut ollenkaan taukoa. Kaikki eteni todella kivuliaasti. Työntäminen alkoi aamukuudelta. Ponnistusvaihe kesti 52 minuuttia.
– Meillä on synnytyksestä videotallenne, jolta olen laskenut, että sanon kätilölle 15 kertaa, että Väinö ei mahdu sieltä, hän on täysin jumissa, voitko auttaa. Supistuksia pakotettiin, ja Väinö oli aivan juntturassa siellä. Kun lapsi lopulta saatiin ulos, punnittiin hänen painavan 4146 grammaa.
– Väinön pää meni synnytyksessä neljä senttiä kasaan. Aukile hävisi kokonaan, ja kallon luut menivät päällekkäin. Lisäksi solisluu meni poikki, Mari kertoo.
En kehdannut sanoa, että olen rättipoikki.
Kuukausien itku Vauva-arjen alettua Mari alkoi hiljalleen huomata, ettei Väinöllä ole kaikki hyvin. Kallonmuoto alkoi mietityttää ensimmäiseksi.
– Googlettelin kaikenlaista, mitä ei koskaan pitäisi tehdä. Kallo oli edestä kapea ja takaa jotenkin outo, se ei palautunut ajan kuluessa. Kun synnytyksestä oli kulunut kaksi viikkoa, alkoi Väinö itkeä tauotta.
– Pari kuukautta siitä eteenpäin oli pelkkää huutoa. Olin aivan puhki. Muistan, kuinka ojensin töistä palaavalle Jesselle vauvan kädet täristen, että ota tämä, niin pääsen vessaan, Mari muistelee.
Hän ei kuitenkaan uskaltanut ilmaista väsymystään.
– Tuntui, että en voinut sanoa ääneen, että apua. Olin toivonut tätä lasta viisi vuotta, en kehdannut sanoa, että olen rättipoikki. En uskaltanut sanoa sitä edes itselleni. Väinön itkun syyksi epäiltiin ensin koliikkia, mutta myöhemmin useat hoitotahot ovat arvelleet sen johtuneen kovasta päänsärystä.
”Laiskempi vauva”
Kolmen kuukauden jälkeen itku viimein loppui.
– Olin jo ajatellut, että ei tuo lapsi osaa hymyillä ollenkaan. Joskus nukkuessa ihan pieni virnistys kävi hänen kasvoillaan, mutta muuten hän vain itki ja oli kiukkuisen näköinen. Itkun loppumisen aikoihin Väinöllä oli kolmen kuukauden neuvola.
– Sanoin silloin ensimmäisen kerran, että hän ei kehity samalla lailla kuin veljensä, mutta minulle todettiin, että ei saa vertailla lapsia ja että ei kannata stressata. Mari nosti asian esiin myös seuraavilla neuvolakäynneillä. Väinö ei tarttunut leluihin, ei kannatellut päätään, ei jokellellut, eikä kääntynyt, vaikka hänellä oli ikää jo viisi kuukautta.
– Minulle sanottiin, että hän on vain vähän laiskempi vauva ja että huolehdin siksi, että Väinö oli niin pitkään odotettu lapsi.
Kun Mari sai kuulla Väinön diagnoosin, oli hänellä vain yksi ajatus. – Ajattelin, että suljen syliini tämän lapsen, enkä päästä häntä ikinä siitä pois, ettei kukaan vain koskaan satuttaisi häntä.
Perheen ”onni” oli, että Väinölle lehahti paha atooppinen ihottuma, minkä takia hän sai lähetteen Tyksiin.
– Väinö oli minulla sylissä. Hän ei osannut vieläkään istua, joten hän ikään kuin roikkui siinä. Kerroin lääkärille, että olemme täällä ihon takia, mutta kerroin sitten myös huolistani Väinön motoriikkaa koskien. Lääkäri vastasi Marille heti, koskemattakaan Väinöön, että hänen huolensa ei ole missään nimessä turha ja että poika ei valitettavasti näytä ihan normaalilta ikäisekseen.
– Purskahdin aivan valtavaan itkuun, sillä niin monta tunnetta tuli yhtä aikaa. Ajattelin, että jes, en olekaan hullu, jes, joku kuuntelee minua – ja sitten se, että eikö tämä paska vieläkään lopu, ja tietysti se, että mitä tämä oikein on, Mari muistelee.
Pitkä odotus
Perhe odotti verikokeiden ja magneettikuvausten tuloksia kolme viikkoa. Sinä aikana Mari kertoo itkeneensä tauotta.
Hän pelkäsi, että Väinöllä olisi Jessen suvussa ilmennyt, lapsen väistämättömään kuolemaan johtava SMA1-tauti. Kun tulokset tulivat, oli neurologilla uutisia.
– Hän sanoi, että magneetista on tehty löydös. Silloin valuivat taas kyyneleet. Ajattelin kasvainta ja että nyt Väinö kuolee. Näin vain lääkärin suun liikkeet, en kuullut mitään. Neurologi lausui kuitenkin taikasanat: ”Mari, ei hätää, tämä ei etene.” Se sulki SMA1:n ja aivokasvaimen mahdollisuuden pois.
Ennen kuin lääkäri näytti magneettikuvat pariskunnalle, hän kysyi painokkaasti, haluavatko vanhemmat varmasti nähdä kuvat.
– Ihmettelin, että miksi sellaista edes kysytään. Lääkäri selitti meille, että koska ihminenkin on ns. eläin, ei ole ennenkuulumatonta, että kun vanhempi saa konkreettisen todisteen siitä, että oma jälkeläinen on ”viallinen”, saattaa tulla tunnelukko, jonka takia lapsen haluaa vain hoitolaitokseen ja pois silmistään. Mari kertoo, että hänen ajatuksensa juoksivat päinvastaiseen suuntaan.
– Ajattelin, että suljen syliini tämän lapsen, enkä päästä häntä ikinä siitä pois, ettei kukaan vain koskaan satuttaisi häntä.
DNA tutkittiin
Neurologin esittelemistä kuvista pystyi maallikkokin näkemään, että Väinön aivoissa oli jotain poikkeavaa.
– Ohimolohkojen kohdalta molemmilla puolilla on melko symmetriset alueet aivoista tuhoutuneet. Se näkyi kuvissa eri värillä muuhun aivomassaan verrattuna.
Mari kertoo seuraavien kuukausien kuluneen sumussa. Arki täyttyi huolella ja pelolla. Mari pelkäsi, että Väinöä tullaan kiusaamaan, Jesse oli huolissaan siitä, tuleeko Väinö kärsimään kivuista.
– Keskustelimme Jessen kanssa, että diagnoosi ei muuta meidän lastamme mitenkään, se on ihan sama Väinö kuin ennenkin, mutta nyt voimme saada hänelle apua.
Vaikka Väinö itki pienenä taukoamatta, on hänestä kasvanut mitä aurinkoisin 2-vuotias. Mikään muu, kuin synnytyksen epäonnistuminen ei Marin mukaan selitä sitä, miksi Väinö on erilainen.
– Lääkäreillä ei ole ollut tähän vastausta. Väinön DNA tutkittiin todella tarkkaan. Ensimmäinen testi tehtiin Suomessa, ja siinä ei käynyt ilmi mitään perinnöllistä, mikä olisi selittänyt syytä oireille. Sitten lähetimme näytteitä Saksaan erilaisiin paneeleihin. Kävi ilmi, että Väinöltä ei löydy edes sattumia, joita saattaa olla terveenkin ihmisen DNA-ketjussa.
Kunta auttaa
– Liikkuminen ja motoriikka tuonevat haastetta varmaan koko loppuelämän ajan, mutta niin kauan kun ei ole selkeää ennustetta, meillä on paljon toivoa, Mari sanoo.
Helpotusta perheen arkeen on tuonut kuntouttava päivähoito. Vastoin Marin pelkoja se osoittautui todella hyväksi paikaksi Väinölle.
– Lapset rakastavat siellä Väinöä, ja hoitajat ovat oppineet hienosti lukemaan hänen ääntelyitään ja ilmeitään, se on todella ihana paikka hänelle.
Mari suitsuttaa Pöytyän kuntaa ja perheen kanssa työskentelevää sosiaaliohjaajaa, joka on ottanut perheen siipiensä suojaan.
– Hän auttaa, tukee ja hoitaa asiat meidän puolestamme. Kun hän tuli elämäämme, olin aivan pihalla. Olin vasta saanut tietää, että lapseni on ehkä koko elämänsä vammainen, ei minulla ollut hajuakaan, mitä minun kuuluu tehdä. Hän oli kuin taivaanlahja.
Taistelu tuista Kelan kanssa asiat eivät sujuneet yhtä mallikkaasti. Mari ja Jesse joutuivat taistelemaan liki vuoden Väinön vammaistuen puolesta.
– Tein hakemuksen todella huolellisesti. Kirjoitin kaikki arjen haasteemme muistiin. Selitin seikkaperäisesti, mihin Väinö pystyy ja mihin hän ei pysty ja liitin kaikki tarvittavat dokumentit. Vammaistuki myönnettiin, mutta se oli matalin mahdollinen, 90 euroa kuussa. Perhe haki korotettua tukea useaan otteeseen, mutta sai kerta toisensa jälkeen kielteisen päätöksen.
– Se tuntui uskomattoman mielivaltaiselta. Tiedän perheitä, jotka saavat pelkästään lapsen puhevian takia korotettua tukea. Meillä on koti täynnä apuvälineitä, meillä on invalupa ja minä olen omaishoitaja, mutta ei.
Lopulta Mari sai netin keskustelupalstalta vinkin tilata Kelalta tapausta koskeva sisäinen muistio. Muistiosta käy ilmi päätöksentekijä ja hänen perustelunsa.
– Se kannattaa tilata ennen valituksen tekemistä. Kun näkee perustelut, tietää, mistä läpimeno on jäänyt kiikastamaan. Sitä ei moni tiedä, Mari sanoo. Kun Väinö oli puolitoistavuotias, hakemus meni läpi, ja perhe sai korotetun vammaistuen.
– Tuntuu kyllä uskomattomalta, että tämä yksi ja sama lääkäri torppasi hakemuksemme monta kertaa ja katsoi, että Väinö on lähestulkoon normaali lapsi.
Mari sanoo haluavansa nostaa julkiseen keskusteluun sen, kuinka paljon erityisperheet joutuvat taistelemaan heille kuuluvasta avusta. Hän kokee, että erityisperheet on ajettu Suomessa todella ahtaalle.
– Miksi hemmetissä tämä on näin vaikeaa? Tavallisen arjen pyörittämiseenkin menee voimia todella paljon. Me olemme onnellisessa asemassa, koska meillä talous ei ole muutamasta eurosta kiinni ja meillä on hyvä tukiverkko, mutta on paljon yksinhuoltajaperheitä ja heitä, jotka eivät voi tehdä töitä, koska on pidettävä huolta toisesta. He ovat todella tiukoilla.
”En vaihtaisi”
Alle kaksi vuotta sitten Väinö itki lohduttomasti ja taukoamatta. Nyt Väinö on Marin mukaan nauravaisin lapsi, jonka hän on koskaan nähnyt. Mari on myös uskaltautunut antamaan Väinöä hoitoon sukulaisille, mikä puolestaan on vapauttanut aikaa parisuhteelle.
– Väinön ollessa pieni olimme Jessen kanssa molemmat yrittäjiä. Emme nähneet toisiamme kuin nukkumaan mennessä, ja se oli aika kovaa aikaa parisuhteelle. Jesse siirtyi kuitenkin säännöllisiin päivätöihin, ja minun kampaamoni on kotitalomme yhteydessä. Se helpottaa paljon. Olemme sopineet, että vietämme ainakin kerran kuussa treffi-illan, Mari kertoo.
Ei tämä mitään kiiltokuvaa ole, mutta kyllä minä tykkään tästä elämästä.
Mari sanoo yrittävänsä aina hakea positiivisia puolia kaikesta.
– Elämä potkii ja heittää sitruunaa silmiin, mutta meillä on tosi hyvä perhe. Mies tukee minua kaikessa, en vaihtaisi tätä mihinkään. Ei tämä mitään kiiltokuvaa ole, mutta kyllä minä tykkään tästä elämästä, plussat voittavat miinukset, Mari sanoo.
Teksti Tiia-Maria Taponen
Kuvat MARI VIRTASEN KOTIALBUMI / @Kimmon galleria
© 2017 Alma Media Suomi Oy – Info
.
