Hei kaikille pitkästä aikaa ja ihanaa alkanutta vuotta 2018!!
Meille vuosi 2017 oli melkoisen haastava, mutta antoi myös paljon, ja haluankin keskittyä niihin positiivisiin asioihin tässä menneessä vuodessa.
Ensimmäisenä mieleen jäivät tietysti Väinön aivovammaan ja terveyteen liittyvät asiat, koska niiden vaikutuksen alaisena koko perhe pyörii 24/7, halusimme sitä tai emme. Niin positiivisessa kuin negatiivisessakin mielessä.
Väinöhän sai ensimmäisen kouristuskohtauksensa 2016 lopulla marraskuussa, reilu vuosi sitten. Se luokiteltiin kuumekouristukseksi, koska Väinöllä oli kuumetta noin 38,4 kouristuksen iskiessä. Se oli todella pelottavaa. Yhtäkkiä Väinön istuessa pandatuolissa, hänen silmät pyörähtivät ympäri ja kaikki kontakti katosi, hän ei reagoinut mihinkään. Hän alkoi nykiä lievästi ja jäykistyä, kuola alkoi vaahtoutua suussa, jolloin nostin hänet heti syliini. Huomasin samalla koko pojan menevän ”kramppiin”, olin aivan kauhuissani, mitä tämä oikein oli??! Jesse soitti jo hätänumeroon, jolloin laskin Väinön sängylle kylkiasentoon. Kouristelu vain jatkui ja aika tuntui matelevan.
Vili itki pikkuveljensä puolesta vieressä ja kyseli paniikissa ”Äiti, kuoleeko Väinö nyt??”. Vastasin hänelle, ettei tietenkään kuole kulta, mutta mielessäni mietin ettei tuo lapsi voi tällaisesta selvitä, enkä todellakaan tiennyt mitä tapahtuu.
Huutelin Jesselle vähän väliä, että missä se ambulanssi viipyy ja tuleeko mediheli, miten voi niin kauan kestää jne… Sekunnit tuntuivat minuutelta ja minuutit tunnin pituisilta, en osannut tehdä mitään! Olin aina ajatellut osaavani auttaa ihmistä hädän tullen, mutta kun oli kyse omasta pienestä lapsesta, olin kädetön. Aloin riisua Väinöltä vaatteita, kuten hätäkeskuksesta neuvottiin, pikkuhiljaa kouristelu alkoi helpottaa, mutta Väinö ei ollut vielä läsnä. Hän meni jälkiuneen, eikä reagoinut edelleenkään mihinkään, sekin oli pelottavaa!
Ambulanssi vihdoin saapui ja ammattihenkilökunta tutki Väinöä. Kaikki vaikutti muuten olevan ok ottaen huomioon mitä oli tapahtunut, paitsi Väinö ei reagoinut mihinkään ja syke oli noin 170, lähdettiin Tyksiin ambulanssilla…
Kuumekouristus. Vain kuumekouristus. Saatiin resepti Stesolid-lääkkeeseen, jolla saadaan jatkossa kohtaus laukeamaan nopeammin kotona. Säilytetään niitä nyt hoitorepussa, mummilassa, makuuhuoneessa sängyn päädyssä ja äidin käsilaukussa, että ovat lähellä ja saatavilla kohtauksen iskiessä. Meitä kehotettiin kuitenkin soittamaan poikkeuksetta aina 112, kun kohtaus tulee.
Seuraava täysin samanlainen kohtaus tuli toukokuussa 2017. Kuumekouristus.
20.11. 2017 taas kuumekouristus keskellä yötä.
7.12.2017 ensimmäinen kouristuskohtaus ilman kuumetta. Pääsimme vihdoin testaamaan Väinön EEG:n ja EKG:n, saimme epäilyn siis epilepsiasta, jota itse olin aavistellut jo ensimmäisestä kohtauksesta asti. EEG tulokset saatuamme, asia oli varma, Väinö aloittaa lääkityksen heti.
22.12.2017 aloitimme lääkityksen Orfiril Long 150mg ja kun jouluaatto saapui, se oli taas menoa. Väinö sai ensimmäisen ”virallisen” epilepsiakohtauksensa. Kohtaus oli tavallista pidempi, mutta selvisimme muutaman tunnin sairaalaseurannalla.
Väinö ehti kuin ehtikin vielä Joulupukin polvelle istumaan ja nauttimaan joulusta läheisten, rakkaiden ihmisten keskellä.
Olen kiitollinen siitä, että saimme todella paljon apua vuoden 2017 aikana mm. Auranmaan Ambulanssilta, Siukosen taksilta, Pöytyän kunnan vammaispalvelulta, Kyrön päiväkodilta (Metsätähdet), Tyksin henkilökunnalta, Fysioterapia Hupskeikalta ja ennen kaikkea Väinön ja Vilin vaarilta ja mummilta, olette tärkeitä!!
Olen kiitollinen myös siitä, että saimme Väinölle mm. 2 uutta diagnoosia (Refluksi ja epilepsia), joihin voimme nyt asennoitua oikealla tavalla ja saamme niihin lääkitystä, jospa pienen miehen elämä tällä tavoin hieman helpottuisi <3
Kiitän siitä, että tämä perhe on tämän vuoden aikana jälleen kerran tiivistynyt puhaltamaan yhteen hiileen paremmin, kuin koskaan ennen. Tämä perhe on parasta mitä mulle on ikinä tapahtunut, mikää muu ei saa oloa tuntemaan niin onnelliseksi, kuin just nämä tyypit mun elämässä!
Yksi isoimmista asioista tänä vuonna on ollut se, että meidän Vili aloitti koulun!!! Hänestä tuli hetkessä iso reipas nuorimies, joka kulkee koulumatkatkin ihan yksinään, vaikka matka on pitkä. Oon niin ylpeä Vilistä <3
Multa on vuoden 2017 aikana kysytty muutaman kerran, onko erityislapsen tultua perheeseemme hävinnyt ystäviä tms. Nyt voin siihen rehellisesti vastata, että kyllä, näin on käynyt. Jopa ystäviä, joita pidin erityisen läheisinä, jopa sukulaisia kuuluu tähän piiriin. Jotkut ovat etääntyneet pikku hiljaa ja jotkut lähes heti, kun Väinön tila selvisi vuonna 2016.
Tämä ei satuta, tämä pistää vain miettimään miksi?! Toki meidän aikamme on rajallista ja sekin vähä pyörii suureksi osaksi Väinön ympärillä, mutta ei se ole ainoa syy, tiedän sen. Onneksi olemme myös saaneet uusia ystäviä ja jo joskus kylmenneet ystävyyssuhteet ovat lämmenneet Väinön myötä, näistä ihmisistä olen äärimmäisen kiitollinen. Uskon, että te itse tiedätte kenestä puhun 😉
Se että postaan paljon Väinön tilanteesta tänne, Faceen ja Instaan voi ärsyttää joitain ihmisiä, ja tottakai se saa ärsyttääkin. Niitähän ei tarvitse käydä lukemassa tai katsomassa, se on valinta jonka kaikki saavat omalla kohdallaan tehdä. Kuitenkin on paljon ihmisiä, jotka haluavat tietää mitä meille ja Väinölle kuuluu ja koen tämän oikeaksi tavaksi näistä kertoa, eihän tämä ole keneltäkään pois, eihän? Olen saanut näiden postausten kautta teiltä uskomattoman paljon tukea, voimaa ja vertaistukea vuoden 2017 aikana, toivottavasti saan sitä teiltä jatkossakin rakkaat ihmiset! Kiitos että olette olemassa <3
Lopuksi vielä muutama kuva meidän loppuvuodesta ja linkki toiseen blogiin, mistä löytyy meidän Väinön jouluterveiset, voikaa hyvin!!
