Heippis pitkästä aikaa täältä maalaistollon erityisperheestä!
Kesä on hurahtanut ohi niin nopeasti, tai siis mikä kesä 😀 Pari satunnaista aurinkoista päivää, höh. Seuraava linkki on henkilökohtaisen FB-profiilini julkaisu toukokuulta. Kirjoitin sen aamuna, jolloin avasin jälleen kerran Kelan kirjekuoren, jossa väitettiin jo neljättä kertaa Väinön olevan suht koht normaali lapsi puolentoista vuoden ikään asti. Kelalle on siis tehty jo neljä valitusta heidän mielivaltaisista päätöksistään, tuloksetta. Lue linkistä tarkempi selostus, ennen kuin jatkat pidemmälle.
SAA JAKAA <3 Mä en vaan voi enää vaan olla ja hiljaa hyväksyä sitä, kuinka mielipuolisesti Kela kohtelee meidän…
Posted by Mari Virtanen on Dienstag, 6. Juni 2017
Ennen juhannusta Iltalehdestä otettiin yhteyttä ja he lupasivat tehdä asiasta juttua heti juhannushulinoiden jälkeen, ajattelin heti, että JES! Joku välittää meidän pienistä leijonanpennuistamme ja saamme vihdoinkin erityisperheiden ääntä kunnolla kuuluviin, mutta…
Kukaan ei ottanutkaan yhteyttä. Otin itse sähköpostilla yhteyttä henkilöön, joka oli juttua varten halunnut tehdä haastattelun. Sain vastauksen, että on ollut niin paljon töitä, ettei ole ehtinyt soitella, ei ole meitä kuitenkaan unohtanut ja lupasi palata seuraavalla viikolla asiaan.
Tällä välin luin Iltalehden kuumimpia uutisia, miten joku nainen oli pieraissut joogatunnilla aiheuttaen ison kohun ja miten joku mekko ei sitten ollutkaan istunut jonkun kansalaisen päälle. Jep. Näillä oli siis kiire, mutta Väinön asialla ei. Tänä päivänäkään yhteyttä ei olla otettu, joten Iltalehti saa puolestani pitää tunkkinsa, meni meinaan tunteisiin heidän prioriteettinsa, minkälaisen kuvan he antavatkaan itsestään. HUOH!
Onneksi suomalaiset, ihanat ja empaattiset, todelliset ja aidot ihmiset ovat tätä minun päivitystäni jakaneet ja asia on ainakin herättänyt paljon keskustelua, mikä onkin erittäin tärkeää. Kiitos teille ihan jokaiselle siitä, että olette olemassa!
Tämän jutun jälkeen on ilmennyt jälleen lähipiirissä, että korotettu vammaistuki on myönnetty kesän aikana ainakin kolmelle lapselle, joilla on ainoastaan yksi ongelma, puheenkehitys. Eli puhe ei ole selkeää, vaatii harjoitusta tiettyjen kirjainten kohdalla, eivätkä ulkopuoliset välttämättä ymmärrä, mitä pieni lapsi tarkoittaa, vaikka vanhemmat ymmärtäisivätkin täysin. En missään nimessä halua vähätellä näitä ongelmia, ne ovat toki haasteita siinä missä meidänkin, ehdottomasti, mutta.. Väinö saa nyt saman tason tukea, kuin nämä lapset. Vanhemmat ovat lähettäneet YHDEN hakemuksen, mitään suurempia selittelemättä ja korotettu tuki myönnetty heti. Anteeksi nyt vaan mutta mitä hemmettiä????!!
Tässä hyvä esimerkki siitä älyttömästä mielivallasta, mikä KELALLA on!!
Meidän Väinöllä on aivoissa tuohoutumaa ainakin 1/4 koko aivomassasta, hän ei ehkä koskaan puhu sanaakaan. Hän ei ehkä koskaan edes istu omin avuin, saati ota askeltakaan itsenäisesti. Hän tulee tarvitsemaan todennäköisesti apua koko elämänsä, hän on motorisesti vaikeavammainen poika ja Kelan mielestä hän on edelleen verrattavissa lapseen, jolla on puheessa epäselvyyttä.
Tilasin Kelan sisäiset muistiot, joissa näkyy hylkynapin painajan nimi.
Sama nimi koristaa kaikkia Väinön vammaistukipäätösten hylkyjä.
Tälle ”päätöksen tekijälle” on jopa ehdotettu vammaistuen tason korottamista asiankäsittelijöiden puolesta, mutta hän on vaan kylmästi torpannut nämä ehdotukset ja kirjoittanut, että perusteet eivät riitä. Kyllä on myönnettävä, että olisin todella innoissani ja halukas tapaamaan tämän lääkärin, Väinön kanssa. Haluaisin, että tämä kyseinen mielivaltaansa käyttävä Kelan lääkäri ottaisi Väinön syliinsä ja kertoisi minulle, kuinka normaali ja helppohoitoinen lapsi Väinö on. Perustelisi minulle, miten minut on väärin perustein kirjattu Väinön omaishoitajaksi, miten virheelliseti Trafi on meille invaluvankin myöntänyt. Miten Väinöä ei tarvitse öisin käännellä vuoteessaan tai miksi Väinö ei tarvitse näitä meidän kodissamme olevia apuvälineitä, saati liuskaa kotioven edessä. Olisi myös mielenkiintoista kuulla häneltä, miksi Invataksia ei oikeasti tarvittaisi hakemaan ja tuomaan Väinöä päiväkodista apuvälineineen. Niin, se olisi kyllä hienoa, jos Kelan lääkäriä pääsisi jotenkin tapaamaan. Mutta ei, he saavat kasvottomana siirtää kolme kiloa neurologin ja muiden hoitotahojen lausuntoja ja todistuksia mappi Ö:hön ja painaa sitä surullisen kuuluisaa HYLKY-nappia, unohtaa koko tapauksen ja nukkua yönsä hyvin.
Onneksi he voivat nukkua yönsä hyvin, sillä me erityisperheiden vanhemmat emme nuku.
Kiitos Kela ja Iltalehti, Suomi nousuun!
Terveisin, Leijonaemo
”Väinö, on sulla taito, olla aito.
Eessä monen monta taistoa,
jotta löytyy sulle paikka oikea.
On tämä maailma hyvin julma ja kova
silti toivon,
että löytyy sullekin paikka oma.
Vaikka välittömyydelläs sulatat sydämet,
kohtaat myös vaikeudet monenlaiset.
Ei kaikki laistasi voi koskaan ymmärtää,
erilaista, omanlaista kulkijaa.
Saat kokea sä tuijotukset,
ihmettelevät osoitukset.
En pysty niitä estämään,
voin vain auttaa sua kestämään.
Et silti koskaan ole onneton,
vaan elät niin,
et hetki tässä on.
Annat lahjan suuren, välittämisen salaisuuden.
On aito rakkautes niin todellinen,
täysin pyyteetön, täydellinen.
Päivät monet haikeat,
vastoinkäymiset nuo vaikeat,
uuden myötä unohdetaan.
Paljon pystyt opettamaan.
Ajantajunkin saat muuttumaan,
kun vasta jälkeen vuosien
opit taidon, toisille niin luonnollisen.
Silloin vasta ymmärrän,
ei kiire johda mihinkään
vain rajattomalla rakkaudella kaikki punnitaan 
💕
En tietäsi mä aina pysty suojaamaan.
Tiedän, vielä monet surut koetaan,
silti kiitollinen olla saan
siitä mitä kanssas jaan
silmiesi kautta nään, maailmaan paljon puhtaampaan.
Sinä ErityisRakas Lapsonen,
olet aarre taivainen,
juuri tuollaisena ihmistaimi täydellinen.”
Hei! Ymmärrän huolesi. Ehkä itse olet ymmärtänyt asioita paljonkin väärin, ja tuomitset turhaan eri tahoja. Kansaneläkelaitos maksaa lapsilisän, armeijan pojille päivärahaa, elatustukea, (jos ei elatusvelvollinen maksa), asumistukea, eläkettä, hoitotukea, sairauspäivärahaa, sekä monia, monia muita , joten oletan, että olet päässyt nauttimaan, tai ainakin tulevaisuudessa pääset nauttimaan jotakin etua, esim. kansaneläkettä, joka kuuluu jokaiselle. Vammaisia lapsia on useita tässä maassa, ja lisää tulee, varmasti jokaisella vanhemmalla on tunne, että se oma asia on koko maailman, tai ainakin koko maan tärkein asia, eikä ketään kohdella yhtä huonosti kuin minua. Mutta näin ei ole , vaan on paljon muitakin ihmisiä, lasten vanhempia, jotka eivät ole tyytyväisiä joihinkin viranomaisten päätöksiin, aikuisista joku odottaa sairaseläkkeelle pääsyä usein monin hylkäyksin, joku muu odottaa jotain muuta päätöstä , saaden hylkäyksen. Tasan eivät puntit jakaudu, helpompaa on hyväksyä asioita, kuin taistella tuulimyllyjä vastaan täydessä kiukussa, ja tuhlaamalla omia voimiaan, ne kannattaa säästää aivan toisaalle. Onnellinen ei voi olla, jos ei kykene sopeutumaan tiettyihin asioihin yhteiskunnassa. Kukaan lehdistöstä, eikä muistakaan kanavista voi, eikä pysty auttamaan, elämä on kuin näytelmä, jonka päähenkilö on ihminen itse. On aivan turha huudella mihinkään apua. Jos kuitenkin joku taho pitää valita, ehkä kansanedustajien, taikka ministerien joukossa saattaa olla oikea henkilö, joka asioihin voisi vaikuttaa. Iltapäivälehdet ovat turhien otsikoiden lehtiä, toimittajat repivät otsikoita milloin mistäkin, eivät ota kantaa kenenkään yksityisen ihmisen asioihin. Toivotan sinulle oikein hyvää jatkoa, loppuun voisi todeta, elämä on.
Kiitos kommentistasi.
Olen elämässäni tyytyväinen todella moneen asiaan ja yritän aina nähdä ne hopeiset reunat synkimmissäkin pilvissä.
Mutta kun lastani kohdellaan väärin ja kohtuuttomasti vähätellään hänen tilaansa, en hyväksy sitä.
Puolustan lastani ja hänen oikeuksiaan niin pitkälle, kuin vain henkeni pihisee, eikä sitä voi kukaan estää.
Valitettavasti tämä tuntuu todellakin siltä, että taistelisi tuulimyllyjä vastaan, mutta mitä ei äiti lapsensa vuoksi tekisi.
En todellakaan aio vain katsella sinisin silmin vierestä ja hyväksyä tällaista vääryyttä, kuten mielestäsi olisi parasta.
Olen edelleen toiveikas, että saisimme erityisperheiden ääntä vielä paremmin kuuluviin ja helpotusta monen jo taisteluihin väsyneen perheen elämään.
Hei, mahtavaa että kaiken jälkeen löytyy vielä energiaa taistella! Jos maailma olisi täynnä oman elämänsä Don Quijoteja, saataisiin asioihin muutoksia ja parannuksia huomattavasti nopeammin! Oman lapsen ollessa kyseessä, minäkin menisin vaikka läpi harmaan kiven! Taistelu ei koskaan ole turhaa, vaikka muutosta ei tapahtuisi nyt, se raivaa kuitenkin tietä seuraaville samanlaisissa ongelmissa kamppaileville. Tsemppiä leijonaperheelle!
Kiitos kannustuksesta ja tsempeistä ”Pirkkopetteri”! <3
Iltalehdessä oli tänään hyvä aihealue, narsisti elää, ja on jatkuvalla puolustuskannalla. Kannattaa tutustua.
Huomenta Sari! Kiitos vinkistä, pitääkin käydä lukemassa.
Kelaa kiivaasti puolustellen ja minulle noinkin mahtavia muotidiagnooseja kehitelllen, vaikutat olevan kyseisessä laitoksessa töissä?
Jos ihminen täysin tuntematta pystyy antamaan narsismidiagnoosin henkilölle, joka puolustaa vammaisen lapsensa oikeuksia, taitaa olla nyt itsellään muutama aihe selvitettävänä omassa elämässään. Joka tapauksessa, kaikkea hyvää sinulle, ja toivottavasti itse alat voimaan paremmin ja tulet onnelliseksi 🙂
Hei
Oletko selvittänyt voiko päätökseen hakea oikaisua tahi valittaa eteenpäin?
Tämä Sari puhuu ihan höpöjä, tottakai pitää valittaa ja vaatia oikeuksiaan, kuten sinun tapauksessasi ilmeistä epätasa-arvoisuutta on.
Tsemppiä teille
Kiitos tsempeistä Paula!
Olen samaa mieltä, ettei kaikkea kuulu hyväksyä ja omista oikeuksistaan täytyy pitää kiinni <3
Olemme valittaneet Somlaan asti, mutta he harvemmin muuttavat Kelan päätöksiä…
Tämä tuntuu vaan älyttömältä suolta polkea, sillä hakemuksissa pitäisi käyttää kaiken maailman "kikka-kolmosia", jotta oikeus tapahtuisi.
Minusta juuri se on väärin, sillä mistä tavallinen ihminen vaikean arjen keskellä edes jaksaa ottaa selvää näistä "erityiskeinoista", miksei rehellinen hakemus ja asiakirjat/ammattihenkilökunnan todistukset ja lausunnot riitä? Käsittämätöntä.
Ihanaa kesää sinulle Paula 🙂
Tsemppiä taisteluun. Oma erityislapseni on nyt 19-vuotias, joten tiedän mistä puhut!
Kiitos Maaria tsempeistä <3 Teilläkin on ollut ilmeisen pitkä taival takana, voimia sinnekin kovasti ja ihanaa kesää!!
Aivan järkyttävää tuo Kelan toiminta. Ei pysty ymmärtämään eikä hyväksymään. Eikä mielestäni pidä luopua taistelusta oikeuden puolesta, toisin kuin sari ehdotti. Vääryyteen on saatava muutos, veisi se sitten kuinka paljon aikaa tahansa. Muutenhan ne siellä Kelassa oppivat että kun tarpeeksi pompotellaan, ihmiset väsyvät eivätkä jaksa taistella oikeuksistaan. Siksi täällä veroja maksetaan, että ne saisivat apua jotka sitä tarvitsevat. Toivon teidän perheelle kaikkea hyvää alkavaan syksyyn ja taisteluun Kelan kanssa. ❤
Kiitos Tuija kommentistasi <3
Olen kanssasi täysin samaa mieltä, toivottavasti saamme äänemme kuuluviin näiden asioiden kanssa ja kaikille erityisperheille tehtäisi jotain helpotuksia arjen keskelle. Vaikkei ne olisi rahallisiakaan, niin moni muukin asia ihan paperisota-tantereella voisi helpottaa.
Kiitos virtuaalivoimista Tuija! <3
Kelan lääkärin nimi julki, oisko paikallaan? Aivan raivostuttavaa toimintaa Kelalta.
Olen miettinyt samaa, mutta en julkista sitä ainakaan vielä tässä vaiheessa.
Kiitos kommentistasi ja hyvää kesän jatkoa sinulle R <3
Mihin pyrit, ja mikä on päämäärä, mitä tavoittelet, siis virasto kohdellut huonosti, joku etuus evätty, valituksellako sen saa korjattua. Mitä , taikka ketä auttaa lääkärin nimen julkaisu, auttaako se asiaa eteenpäin, hyvin taikka huonosti, lääkäri voisi olla tt tai pv.
En oikein ymmärtänyt sinun pointtiasi, voisitko tarkentaa? 🙂
Hei
Ymmärrän hyvin, miten ahdistaa,kun saa Kelan kirjeen liittyen etrityislapsen asioihin. Itse takkusi Kelan kanssa, joka vuosi. Luulivat ,että dow syndrooma katoaa joku päivä pojaltamme, eikä hoitotukea tarvita.
Muistan,kun sain hänen kuntoutusrahaan liittyen kuusi eri kielteistä päätöstä, joissa aina jokin lakipykälä kumosi toisen. Olin jo antaa periksi, etten jaksa enää kunnes sisunnuin. Minun jos jonkun kuuluu pitää lapseni puolia selvässä asiasta,jos Kela ei ymmärrä! Seitsemäs meni läpi, niin kuin kuuluikin mennä !
On kohtuutonta, että vanhempia kiusataan näin, muitakin huolia on,kuin Kelan jutut elämässä erityislapsen kanssa.
Toivon sinulle ja pienelle Väinölle kaikkea hyvää ❤️💙 Olet Väinön Leijonaemo ja erityisen tärkeä , jota myös Kela voisi arvokkaasti kohdella !
Nyt kyllä ihan herkistyin kirjoituksestasi, kiitos <3
Olen näistä asioista kanssasi täysin samaa mieltä, onneksi teidän taistelunne lopulta päättyi hyvin ja oikeudenmukaiseen päätökseen!
Kaikkea hyvää myös teille ja voimia haastaviin arjen tilanteisiin, onneksi nämä lapset tuovat elämään niin paljon iloa <3
Sille en voi mitään, jos et ymmärrä. Silloin ei kannata muuta kuin olla hiljaa. Joka asialla on aina päämäärä, tarkoitus, valituksella, taikka nimen julkaisemisella. Mitä yrität saavuttaa valittamalla, tai nimen julkaisulla. Valituksella voi saavuttaa jonkin asian oikaisun, joskus, erittäin harvoin.
Hyvää kesän jatkoa 😀
Ihan ensiksi paljon onnea maikkukoo siitä,että omistat terveen empaattisen elämänkatsomuksen. Naisensa ja äitinä ymmärrät lapsen aseman erityisyyden ja pidät omasi puolia…ja myös muiden… niin tekee Äiti! Se, että joillakin Sarilla tai muilla tolvanoilla on otsaa kirjoitella tämän tyylistä tekstiä jossa nostaa itsenä kaikkien äitien äidiksi 😇 kuvittelemalla jossakin säälittävässä kaikenvoipaisuuden ahdistavassa ”kohdussaan” olevansa oikeutettu loukkaamaan ja mitätöimään vammaisen lapsen saada oikeuden mukaisen kohtelun. Kun luin tuota hassua Ja säälittävää ja varsin ylimielistä kommentointia tältä Sarilta, niin tuli mieleeni että jos tuolla on oma lapsi niin mihin äidinvaistot ovat jääneet? Jos taas ei ole lasta, niin millä osaamisella ja äidinvaistoilla arvioi vammaisen lapsen oikeuksia saada asianmukaista tukea? Olisikohan tuontyyppisille turhakkeille ja tyhjäpäille jokin kelan järjestämä tukimuoto? Sitä voisi myös selvitellä😉
Sarin on hyvä muistaa, että saattaa tulla vielä sekin päivä jolloin hän itse tarvitsee Kelaa kannattelemaan omia hauraita askeliaan ! Sillon saattaa Sarikon tarvita näitä todellisia äitejä ja taistelijoita asiaaansa ajamaan!
Mutta karavaani kulkee ja koirat haukkuu
Toivon ,että jaksat edelleen taistella rakkaan lapsesi puolesta ja varmasti jaksatkin 👍
Minä kirjoitan tämän vammaisen lapsen isänä,joten myös minä tunnen asian muutamastakin näkökulmasta😉
En kommentoi tätä Sarin kirjoitusta ilkeyksissäni vaan kyllästyneenä tyhmyyteen jota johonkin vaan kerääntyy enemmän kuin toisiin 😂
Kaikkea hyvää teidän koko perheen elämän poluille, elämä kantaa!
Sinunlaisia taistelijoita rakastetaan ❤️
Kiitos kauniista sanoistasi Myötämieli <3
Voin sydämestäni todeta olevani mielettömän ylpeä jokaisesta erityisen isästä ja äidistä, jotka ovat jaksaneet taistella oikeuksiensa puolesta.
Olen ylpeä myös heistä, joiden voimat eivät tähän kaikkeen ole riitäneet.
Olen kiitollinen sinunlaisistasi kannustajista ja ymmärryksestä,
sillä te annatte voimaa niin minulle, kuin muillekin tällaisessa erityisessä elämässä tallustaville arjen sankareille!
Kiitos, että näit vaivaa kirjoittaa tuon tekstin, olet selvästi hyvä, välittävä ja rakastava isä.
Toivon teille myös kaikkea hyvää ja myötämieltä jatkossakin, perheellesi lämmin halaus.
P.S. Huomenna annan haastattelun lehteen, ja yritän puhua kaikkien erityisperheiden puolesta, sillä jokainen sen äänen ansaitsee <3
Lähes noin toimi Iltalehti myös minun kohdalla. Haastattelu tehtiin ja koskaan se ei päivänvaloa nähnyt. Eräs toinenkin haastateltiin. Olen laittanut viestiä päätoimittajallekin saamatta minkäänlaista vastausta 😈Järkyttävää toimintaa!
Koska nämä haastattelut tehtiin ja mikä oli aiheena?
Tuo vastaamatta jättäminen on kyllä julmaa 🙁
Kaikki eivät olleet paikalla, kun älyä jaettiin. Toisten asioiden puolesta puhuminen ei ole sama asia kuin yrittää puhua puolesta. Kenenkään toisen asioista puhuminen ei ole hienoa, koska kukaan toinen ei voi tietää toisten asioita tarkalleen,mitä on, mitä ei, varsinkaan kenenkään saamista etuuksista, jotta niistä voisi puhua eteenpäin.
Hyvää kesän jatkoa toimittajalle myös! 🙂
Hei ! Oletko aina itse auttavainen ja avulias kaikille heille , jotka ovat avun taikka pienen palveluksen tarpeessa. Ainakin hyvä ihminen näin toimii. , ettei vain pelkästään ole itse se sääliä ja myötätuntoa kaipaava joka saa kaikilta säälipisteet koska joku asia ei ole hyvin. Paljon on tässä maassa asioita sekä ihmisiä joilla huonosti käynyt mutta eivät halua tehdä siitä asiaa kun ei mitään auta. Jumala näkee ja kuulee.
Hei! Kiitos kommentistasi.
Mietin ensin, että mitä ajat kommentillasi takaa, kun tituleeraat itseäsi Äiti Teresaan? Vastaan kuitenkin kysymykseesi.
Mielestäni sääli on sairautta, sitä en halua enkä edes huoli, empatia on asia toinen.
Pyrin puolustamaan ja auttamaan aina apua tarvitsevia omien voimavarojeni puitteissa, harrastan myös ajoittain monenlaista hyväntekeväisyyttä.
Minulla on aivan eri asenne tällaisten juttujen kohdalla kuin sinulla, minä en jää katkeroitumaan kotini uumeniin ja itke julmaa maailmaa,
vaan pidän meteliä asioista, jotka ovat vinksallaan, eihän täällä muuten ainakaan mikään muutu.
Nimenomaan, Jumala näkee ja kuulee, minun omatuntoni on puhdas, toivottavasti myös sinun <3
Voimia taistoon! ♥ Runo oli aivan ihana! ♥ Mulla on kolme erityistarpeista lasta, mutta kaikki puhuvat, kävelevät ja ovat tavallisen näköisiä. Kahdella neuro- ja yhdellä mielenterv.puolen ongelmia. Olen työkyvyttömäksi uupunut yh-äiti. Tällä hetkellä työttömänä, kun määräaikaisen eläkkeen jatkopäätöstä Kelasta ei vaan kuulu eikä kuulu eikä kuulu… Lääkäri siis todennut työkyvyttömäksi.
Kyllä Kela on todella usein hidas ja kohtuuton päätöksissään! Ihan oikeasti! Sitä ei voi tavallinen, terve, työssäkäyvä ihminen ymmärtää! Todellakin mielivaltaa! Ja raskaassa erityisarjessa pitää vielä jaksaa taistella… Ihmiseltä voidaan vaatia vaikka miljoona kuponkia ja virallisia lausuntoja, mutta Kelalta ei voi vaatia mitään! Voimia! ♥
Hei Lotta ja kiitos virtuaalivoimista <3
Uskon, ettei tiesi ole ollut kevyt, äitinä tarvitset voimia vielä pitkään.
Olet lapsillesi kaikista tärkein tukija ja rakkain auttaja, niin fyysisesti kuin henkisesti.
Olet äärimmäisen vahva, että olet kestänyt niinkin pitkään kuin olet, ole ylpeä itsestäsi!
Toivotaan nyt kerrankin Kelalta oikeamielinen ja oikeudenmukaien päätös…
Hirmuisesti myötätuulta teidänkin elämän purjeisiin, älä anna periksi leijonaemo <3
On kyllä aivan kauheata lukea eräitä kommentteja. Varsinkin Sarin. Siinä meillä syy miksi anomuksia evätään. Täydellinen ymmärtämättömyys miten erityislapset eroaa toisistaan, ja miten paljon lapsi merkitsee perheelle. Iloa, surua, aikaa ja kustannuksia. Siinä on elintärkeätä että yhteiskunta tukee. Olen itse elänyt kaikki vaiheet läpi monivammaisen lapsen kanssa. Kerran vein lapseni päättäjälle työhuoneeseen, nostin erityisvaunuista kramppaavan lapseni päättäjän syliin ja pyysin häntä hoitamaan poikaa kun minä käyn vessassa.
Käännyin ja jäin ovelle kysyin että vieläkö hän uskoo että meillä ei ole tarvetta apuun. Apu myönnettiin ja nopeasti.
Olisiko ehkä sulla mahdollisuutta viedä lapsesi sen lääkärin syliin joka on anomuksiasi evännyt?
Paljon halauksia täältä, voimia ja iloa arkeen ja pyhään!
Hei ja kiitos kovasti kommentistasi <3
Siksi haluaisin tuoda enemmän erityisperheiden asioita ja elämää esille, jotta mm. Sarin kaltaiset ihmisetkin oppisivat ymmärtämään, mitä tämä kaikki tarkoittaa, kun selkeästi omaa kokemusta ei ole. Ihminen usein pelkää asioita, joita ei ymmärrä tai joista ei tiedä mitään, valitettavasti.
Nykyään Kelan toiminta on tehty niin kasvottomaksi, ettei lääkäreitä tai päätöksentekijöitä saa kiinni edes puhelimella, edes heidän nimeä ei asiakkaalle kerrota. Vasta kun osaa tilata hakemukseen liittyvät sisäiset muistiot (joista näkyy Kelan henkilöstön keskinäiset keskustelut), alkaa löytymään nimiä. Vinkki viitonen vain kaikille 😉
Olet täysin samoilla linjoilla ajatuksinesi kuin minä, kiitos virtuaalivoimista!
Lähetän myös sinulle ja perheellesi voimia, olet tärkeä <3
Uskon, että olisi oikeudenmukaista ja hyväksi tuoda esille AINA tämän kaltaisten oikeudentuntoa kolkuttavien tapausten info, jotta ko. instanssi osaisi korjata ” ensihätään ” syntyneitä ehdottomia ” totuuksia ” tai mielipiteitä vähempiosaisten tarpeista.
Olen samaa mieltä kanssasi Timo! 🙂
Mitä luulet auttavan ”virtuaalivoimat”, onko joku uskonlahko. Nyt asiaan. Turhaan metsästät jotain nimiä, se tuskin auttaa mitään asiaa, jo aikojen alusta lähtien on ollut kyseisen instanssin toimijat eväämässä päätöksiä, koska heillä on ohjeet. He eivät toimi omavaltaisesti vaan laitoksen sääntöjen ja käytäntöjen mukaan, miten heitä on ohjeistettu. Kannattaa keskittyä vain olennaiseen ei sivuseikkoihin. Ihan internetistä löytyvät nimet, jos välttämättä on apua jollekin. Kansaneläkelaitosta ei kannata moittia, saahan sieltä lapsilisää, asumistukea, hoitotukea, varusmies päivärahaa, opintotukea ja eläkettä.
Se, että kommentoit aina uudella ja tekaistulla email-osoitteella,
ei saa sanomaasi yhtään viisaammaksi.
Kyllä, näen Kelaan viittaavan sähköpostiosoitteesi.
Et saa minua provosoitumaan naurettavilla kommenteillasi,
lähinnä saat aikaan hilpeyttä meissä lukijoissa, joten jatka ihmeessä 😀
Kiitos siis jälleen kommentistasi!
Hei! Sain vinkin ystävältäni sun fb-sivusta, jonne yritin aluksi kommentoida, sillä elämässämme on paljon samaa yhteisen sairauden ja periksiantamattoman luonteen lisäksi! 👍🏻 😊
Oma erityislapseni on jo täysi-ikäinen, ja meillä on Kelan kanssa onneksi mennyt hyvin, mutta siihen se sitten jääkin… Poika oli täysin kotihoidossa kouluun mennessään ja sitten vasta ymmärsin mitä erityislapsen puolesta taisteleminen onkaan. Ei me jaksettu ennen kouluikää edes ottaa selvää, mitä apua arkeen olisi voinut saada ja tässä auttoi paljon miehen joustava/ymmärtävä työnantaja ja oma sairauteni oli tässä vaiheessa suhteellisen rauhallinen.
Koulun alkaessa eskarivuosi kuitattiin parilla kouluun tutustumispäivällä, silloin jo vähäsen ihmettelin… Varsinainen oppivelvollisuus oli pidennetty, johon sitten koululla laskettiin tietenkin mukaan nämä muutamat tunnit. Koulun alkaessa piti taistella koulukyydityksistä, matkaa vähän yli 5 km, mutta apuvälineiden mukaantulo olisi vaatinut invataksin ja tämä olisi tullut liian kalliiksi. Itse en halunnut sitoutua kuljettamaan, koska juuri niinä päivinä jolloin ”kouluhoitoa” olisin eniten pojalleni tarvinnut, en varmasti olisi uskaltanut silmieni takia liikenteeseenkään. Sitten alkoi taistelu viikoittaisesta tuntimäärästä, riittääkö ekaluokkalaiselle 2 h x 4 pv/viikko. Siis poitsu on aina ollut energinen, mutta liikuntavammaisuuden lisäksi myös kehitysvammainen. Koululta sain kuulla, että koulun tarkoitus on opetus eikä hoitopaikkana oleminen. ☹️ Kyselin jo Aviltakin ohjeistusta, ja sieltä tulikin sitten jo selvät tuntimäärät. Toki jos koululta mentiin uimaan, kirkkoon, elokuviin tai jotain muuta ylimääräistä, aina piti varautua, että poika tuleekin yllättäen kotiin. Ja näistä ei edes ilmoitettu meille erikseen, vaan taksi olikin sitten pihassa. Kouluaika oli aivan kauheaa, avustajien vähäisyyden vuoksi tuli myös selville, että epilepsiaa sairastavaa poikaamme pidettiin välillä yksin ikkunattomassa huoneessa lukittujen ovien takana. Tämän seurauksena Avi jälleen mukaan ja poika sai henkilökohtaisen avustajan viimeisiksi kouluvuosikseen. Ja taas taistelua, että avustaja ei vaihdu joka vuosi uuteen pitkäaikaistyöllistettyyn. Onneksi koulu väsähti ennemmin ja meillä oli sama huippuihana avustaja viimeiset vuodet ja koulusta jäi tämän ihmisen ansiosta hieman positiivisempi kuva.
Mutta sitten alkoi uudet ongelmat koulun jälkeen, kun otettiin yhteyttä vammaispalveluun jatkon järjestämiseksi. Tässä vaiheessa luulin, että joudun itsekin pyörätuoliin tai ainakin mielenterveyspalvelujen käyttäjäksi. Sinisilmäisenä luulin, että täällä kohtaan sellaisia ihmisiä, jotka todella haluavat auttaa perhettämme, mutta ei, elämäni pahimmat loukkaukset kohtasin vammaispalvelujen sosiaalityöntekijältä. En koskaan unohda sos.työntekijän sanoja esim ”usein vammaisperheet yrittävät hyötyä lapsensa vammaisuudesta”. Vitsit oli kyllä siinä hetkessä vähissä, kun tajusin sosiaalityöntekijän asenteen. Sillä en ollut itselleni mitään hyötyä hakemassa vaan että saisin 16-vuotiaan nuoren miehen asiat järjestykseen asuinpalvelujen ja mielekkään päivätoiminnan muodossa. Jälleen tuli ystävämme Avi mukaan ja myös sosiaalijohtaja kiinnostui kirjeenvaihdostamme tämän sosiaalityöntekijän kanssa, kun välitin viestit hänelle. Pahimmat solvaukset tuli kyllä valitettavasti suullisesti, mutta lopuksi en suostunutkaan muuhun kuin kirjalliseen ajatustenvaihtoon.
Tällä hetkellä asiat ovat kunnossa ja poika on onnellisesti löytänyt paikkansa ”kavereidensa” joukosta ja käy työtoiminnassa, mutta mikään ei siis ole ollut itsestäänselvää, eikä mitään ole saatu ilman taistelua. Ja tuo pettymys sosiaalityöntekijöihin yllätti, koska todella luulin, että se on aina paikka, josta saa apua silloin, kun hätä on suurin. 😢
Ei näitä asioita voi ymmärtää, jos elämässä kaikki on mennyt lapsen kanssa normaalisti. Kun lapsi syntyy, kaikki menee kuin juna, tulee päiväkerhot, koulut, ajokortit ja armeijat jne, kaikki tapahtuu automaattisesti, mutta jos on erityislapsi joudut taistelemaan koko ajan saadaksesi sille lapselle elämisen arvoisen elämän. Siis meillä on terveitäkin lapsia, joihin siis verrata.
Ei se lapsi itsessään niin uuvuttanut, vaikka aivan hoidollisestikin oli vaativa, mutta palkka tuli välittömästi hymynä, hellänä katseena ja siitäkun näki oman lapsensa onnellisena. ❤️ Vaan nämä juuri ”tuulimyllyjä” vastaan taistelut ja nämä ihmiset, jotka eivät tunnu erityislapsen erilaisia tarpeita ymmärtävän.
Voimia Teille taipaleellenne ja taistelutahtoa, jota ilman ei tuloksia synny! ❤️
Kiitos pitkästä ja perusteellisesta kommentistasi, oli ilo lukea siitä, kuinka sitkeästi olet taistellut, oikea leijonaemo! <3
Olen pahoillani, että olette noin pitkän matkan saaneet taistella, onneksi asiat ovat sittemmin päättyneet sujumaan paremmin.
Olen täysin samaa mieltä tuon uuvutuksen kanssa, uuvuttavampaa on tosiaan taistella oikeuksistaan, kuin hoitaa vammaista lasta.
Ja siinä, että antoisin palkkio tässä tulee suoraan lapselta itseltään <3
Kiitos tsempeistä ja paljon halauksia teidän perheelle!
Moikka! Oli pakko kommentoida, kun tänne eksyin. Täällä yksi melkein 2-vuotiaan näkövammaisen lapsen äiti. Tällä hetkellä vammaistukipäätöksen valitus on roikkunut Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnassa vuoden päivät. Keskussairaalan silmäpolin ylilääkärin kattavan ja äärimmäisen hyvän lausunnon, näön kuntoutushoitajan lausunnon ja geenitestien tulosten (jotka täysin konkreettisesti osoittavat poikamme harvinaisen näkövamman) Kelan lausunnossa luki, että poikamme on toki heidän mielestään näkövammainen, mutta että siitä ei aiheudu rasitetta eikä se ole päivittäistä.
Nyt odotankin tuolta muutoksenhakulautakunnasta lausuntoa, jossa kerrotaan minä päivinä lapsemme näkee.
Tää on kyllä suuri epäkohta näissä vammaistukiasioissa, ei minkäänlaista logiikkaa päätöksissä 🙁
Voimia taisteluun <3
Muistathan tilata sieltä Kelalta ne sisäiset muistiot koskien haettua vammaistukea, sieltä näkee kuka on hylännyt ja minkä perustein.
Jos mahdollista ja jaksamista vaan mitenkään riittää, tee vielä ihan uusi hakemus, joillain se uusi hakemus onkin seuraavalla kerralla mennyt läpi ja valitukset menneet hylkyyn.
Meille tuli lopulta hylky myös SOMLAsta. Heidän mukaansa kun Väinöstä ei koitunut tavallista enempää huolehtimista,
kun niitä terveitäkin lapsia tarvitsee kuitenkin hoitaa koko ajan. Voi että mitä touhua :/