Rapsakka MS-tautia sairastava RAPU-nainen avautuu elämästään, iloista ja suruista, järisyttävistä vastoinkäymisistä aina sinne onnenkyyneliin ja suuriin seikkailuihin ;) Tervetuloa meidän maailmaan!
Viime postauksessa avauduin aika rajusti Iltalehden prioriteeteistä ja siitä, miten hölmösti meitä oli lehden toimittajan puolesta kohdeltu. Heti kirjoitukseni jälkeen, seuraavana päivänä minuun otettiin yhteyttä ja pyydettiin perusteellisesti anteeksi saamaamme kohtelua. Tällä kertaa sain keskustella erittäin empaattisen ja asiallisen toimittajan kanssa, hänestä tuli heti luotettava fiilis ja sovimme haastatteluajan muutaman päivän päähän. Edellinen toimittaja, joka minuun oli ollut yhteydessä, oli toiminut epäammattimaisesti ja uusi toimittaja halusi ottaa jutun hoitaakseen. Ja hyvin ottikin, hän piti lupauksensa ja puhuimme puhelimessa 1,5h, tämän lisäksi kirjoittelimme puolin ja toisin juttuun liittyen. Pakko sanoa, ettei kukaan muu toimittaja olisi voinut tarinaamme paremmin kirjoittaa, kiitokset siis sinulle Tiia <3
Olen iloinen, että juuri tämä henkilö halusi kirjoittaa Väinön tarinan. Ajattelin ensin, että juttu tulee olemaan pieni, mitätön ja näkymätön siivu digilehden uumenissa. Sitten sain kuulla, että juttu tehdään myös paperiseen versioon. Vähän tämän jälkeen kuulin, että Väinöstä tehdään aukeaman kokoinen juttu! Meidän SUPERMIEHESTÄ, voihan JEHNA kuinka siistiä 😀 Lopulta Erityisperheen ääni ja erityisen ihana Väinömme sai kolmen sivun kokoisen jutun, maan toiseksi kattavimmassa iltapäivälehdessä, olen sanaton.
Ihanaa, että erityisperheen elämää tulee näkyville ja saamme ääntämme kuuluviin myös tällä tavalla.
”Tärkeintä ei ole, että vauva on terve. Tärkeintä on jäädä henkiin. Tärkeintä ei ole saavuttaa neuvolakirjan jokaista kohtaa ”normaaliin tahtiin” Vaan olla oman neuvolakirjansa Indiana Jones Oman elämänsä sankari ja vähän muidenkin, aika paljon muidenkin. Tärkeintä ei ole olla sitä, mitä muut toivoivat, luulivat tai odottivat Tärkeää ei ole olla kummankaan näköinen, Tärkeää on olla oman itsensä näköinen, ja pitää vahvasti kaksin käsin kiinni siitä mitä elämäksi sanotaan. Tärkeintä on olla yhdessä ja jaksaa. Olla paikalla silloin, kun välittämistä jaetaan. Tärkeintä on kuulua johonkin ja hengittää samaan tahtiin sen porukan kanssa jota myös perheeksi kutsutaan.”
Toivuin kesän 2014 aikana viimeisimmästä shokista ja leikkauksesta ihan rauhassa ja keräsimme mieheni kanssa voimia syksyyn, jolloin oli tarkoitus aloittaa viimeiset hoidot . Tiesimme, että hoidot olisivat paljon rankempia, kuin aiemmat ja vähän jopa jännitti, mitä tuleman pitää.
En pureudu nyt kaikissa vaiheissa yksityiskohtaisesti lääkkeiden nimiin, määriin tai aikoihin (koska yksinkertaisesti en edes kaikkia muista), vaan tiivistelen pääpiirteittäin viimeistä toivoamme vauvan suhteen. Syksy siis saapui melko nopeasti ja kävimme Tyksissä lapsettomuuspolilla vastaanotolla kuulemassa lääkärin ohjeet ja suositukset hoidon suhteen. Tällä kertaa saimme eri lääkärin, ensivaikutelmalta kaljupäisen kovanaaman, joka paljastui käsittämättömän empaattiseksi ja asiansa osaavaksi lääkäriksi, joka selkeästi oli oikealla alallaan. Tuli tosi turvallinen olo ja oloni tuli vastaanottokäynnin seurauksena luottavaisemmaksi tämän keinohedelmöityshoidon suhteen.
Jollain tasolla minua ahdisti neulat, pistäminen ja ne hormonien sekoitushommat kotona. Onneksi mieheni oli heti valmis tekemään nämä puolestani, että saataisiin yhdessä valmistaa tulevat alkiomme, vaikkei se perinteisimmällä tavalla tapahtuisikaan. Tässä vaiheessa alan käyttämään mieheni oikeaa etunimeä teksteissä, koska se helpottaa kirjoittamistani ja hän on sinut asian kanssa 😉
Syyskuussa 2014 Jessen suurella avustuksella aloitettiin kasvattamaan minun munasolujani IVF-hoidolla. Normaalisti naisen elimistö tuottaa ja kypsyttää 1-2 munasolua yhden kierron aikana, nyt niitä toivottiin kypsyvän 10-20kpl kerralla. Lääkeyhdistelmänä käytettiin Puregon+Orgalutran+Lugesteron. Jesse sekoitteli aineet, valmisteli injektioneulat sun muut ja antoi minulle pistokset vatsamakkaraan säännöllisesti, ohjeiden mukaan. Pistokset eivät sattuneet, joskus hieman kirveli jälkikäteen, mutta ei sen kummempaa. Joillain ei tule mitään sivuoireita tästä hoidosta, mutta minulle tuli vatsaan iso turvotus ja hieman kasvukipuja. Ei kuitenkaan mitään isoa. Pakkotilanteessa olisin ehkä pystynyt itseäni piikittämään, mutta kyllä saan olla onnellinen Jessestä, joka epäröimättä auttoi minua pistoksissa ja tuki henkisestikin koko matkan. Nyt me kasvatimme rakennusaineita, tulevan ihmeemme rakennusaineita!
Kävimme yhdessä seurantaultrassa, jossa näkyi hienosti kasvaneita munarakkuloita ja saimme ajan punktioon, jossa tyhjennettäisiin kaikki lupaavankokoiset munarakkulat pitkällä neulalla, alakautta yksitellen suoraan munasarjoista, toiveena mahdollisimman monta kypsää munasolua. Munasoluja ei kuitenkaan saisi olla liikaa, sillä jos niitä olisi reippaasti yli 20kpl, laatu niissä tuskin olisi kovin hyvä.
Punktiossa kaikki meni hyvin, saimme tyhjennettyä 18 munarakkulaa, joissa oli 11 kypsää munasolua! Se oli lääkärin mukaan todella hyvä saalis. Samalla kun minusta otettiin munasoluja, Jesse kävi antamassa oman ”panoksensa” tulevaa hedelmöitystä varten. Aikamoista touhua monine vaiheineen, jännitystä ja pelkoa siitä, että kaikki vaiheet onnistuisi. On tämä ihmisen alkuun saaminen kiinni ihan uskomattoman monesta pienestä asiasta, ja missä kohtaa vain voi mennä jokin vikaan. Kun lähdimme TYksistä sinä päivänä, valehtelisin, jos väittäisin, ettei sydämeni paukuttanut lähes läpi rinnasta, ajatukset olivat vain hedelmöittymisessä ja aika monta kertaa lähetin nöyrän rukouksen yläkerran isolle pomolle, että löysäis meille vähän siimaa nyt tämän asian suhteen.
En muista tarkkaan päivää, mutta menimme muutaman päivän päästä takaisin vastaanotolle, jonne minun oli määrä mennä rakko täynnä (muistan kuinka kamalaa se oli pidätellä MS-tautia sairastavana naisena odotustilassa, kun ajatkin oli reippaasti myöhässä 😀 . Vastassa oli jälleen tämä kaljupäinen ihana mieslääkäri, joka kertoi meille , että yhdestätoista munasolusta oli hedelmöittynyt kahdeksan ja jakaantumaan oli alkanut seitsemän! Se oli kuulemma kuin suoraan oppikirjasta, paremmin ei olisi voinut mennä, olimme haltioissamme! Siltä istumalta minulle tehtiin yhden alkion tuoresiirto ja kuusi alkiota laitettiin pakastukseen, kahden kappaleen oljissa. Sitten vain kotiin viettämään piinapäiviä, virallinen testauspäivä oli 2vkoa myöhemmin.
Tuloksena 10 päivää myöhemmin menkat ja puhdas negatiivinen raskaustesti. Tämä tarkoitti sitä, että ennen pakastealkionsiirtoa oli odotettava yksi kokonainen kierto. Luoja, että se reilu kuukausi tuntui pitkältä ajalta!
30. lokakuuta 2014 sulatettiin yksi olki, jossa oli 2 alkiota. Toinen alkio lääkäritermein ”nesteytyi” sulatuksessa ja toinen 4-soluiseksi ehtinyt hyvälaatuinen alkio siirrettiin kohtuuni. Sitten kotiin jälleen piinailemaan pariksi viikoksi Lugesteroni-lääkityksen kanssa. Lugesteron helpottaa alkion selviytymistä ja aiheuttaa helposti myös raskausoireita, vaikka alkio ei olisikaan kiinnittynyt. Pp tarkoittaa piinapäiviä (odotetaan kiinnittyykö alkio kohdun seinämään), jotka etenevät ylihitaasti, yksi päivä tuntuu vähintään viikolta, kun odottaa jotain enemmän kuin mitään muuta… Raskaustesti otettiin verestä n.2vkoa siirron jälkeen 12.11.2014. Puhdas NEGA. DAMN!!!
Tässä vaiheessa itse mietin, että mahtaako tämäkään onnistua, mikä ihme tässä nyt mättää??! Onneksi JOULU oli lähestymässä, se saa mut aina parhaimmalle tuulelle. Lapsuudesta asti joulu on ollut vuoden parasta aikaa. Vaikka äidin kasvatuskeinot eivät aina kohdanneet sitä yleistä normikäsitystä lapsen kasvatuksesta, jouluna oli toisin. Äiti ei koskaan juonut jouluna. Äiti teki aina maittavat ja runsaat jouluruoat, haki vaikka pyörän takatarakalla kantaen torimyyjältä raihnaisen kuusen, joka koristeltiin yhdessä. Jouluna saimme lahjoja, uusia vaatteita ja leluja, joita ei oltu ostettu kirpparilta. Lapsuuden joulut olivat pääpiirteittäin onnellisinta aikaa, mitä me sisarusten kanssa saatiin olla vain lapsia, myös toisillemme, joulu oli turvallisen tuntuinen juhla.
Sanoin Jesselle ennen kolmanteen siirtoon menoamme, että jos tämä alkionsiirtohomma koskaan tulee onnistumaan, niin uskon siihen, että sen on tapahduttava nyt, kun joulu on justiinsa tulossa. Mä kun olen niin jouluihminen ja se on mun onnellisinta aikaa, se plussa raskaustestissä olis paras joululahja meille ikinä!! Testailin ovulaatiota joka aamu ja ilta, että saisin soittaa Tyksiin siirtoaikaa varatakseni, jännitti ihan hirmuisesti jälleen kerran.
Yksi kaasoistani oli synnyttänyt lokakuussa toisen lapsensa, ihanan pienen tyttövauvan, josta sain lisää voimaa yrittämiseen. Kuitenkin juuri ennen kolmatta alkionsiirtoamme, rakkaan ystäväni vauva vietiin Tyksiin tutkittavaksi. Jokin oli vialla. Mitä se ikinä olikaan, kenelläkään ei ollut tietoa, jännitimme kauhuissamme olisiko se vakavaa vai ohimenevää.
28.11.2014. Päivänä, jonka piti olla meille positiivisella tavalla jännityksen täyteinen, muuttui alkionsiirron jälkeen kamalalla tavalla. Minulle siirrettiin alkio aamupäivällä Tyksissä ja kuulin, että ystäväni oli päässyt samana päivänä kotiin vauvansa kanssa. Jesse soittikin heti vauvan isälle, eli serkulleen, kysyäkseen mikä oli ollut vialla. Jesse on ihminen, jonka en ole koskaan nähnyt itkevän. Tuon puhelun jälkeen Jessekin itki. Hän soitti mulle kertoakseen, minkälaisen diagnoosin tämä vauva oli Tyksistä saanut, mutta ei Jessen sanoista saanut mitään selvää itkun seasta. Aloin itsekin haukkoa henkeä ja hätääntyä, kun en tiennyt mikä oli vialla. Jesse sai vihdoin sanottua, että ystäväni ja Jessen serkun vauva on vakavasti sairas. Vauvalla on SMA1 ja se johtaa kuolemaan. Päässä pimeni, miten tällaista VOI tapahtua?!! Tämä ei voi olla totta, ei pienten vauvojen kuulu kuolla, pienten vauvojen kuuluu saada elää, kasvaa ja oppia, nauraa, leikkiä ja temmeltää. Miten elämä voi olla näin epäreilua??!!
”Rakas Taivaan Isä. Miksi äiti itkee? Miksi isällä on niin raskaat askeleet? Minäkö heille olen surua tuottanut, kun vain katselen täältä kaukaa enkä tule vaikka he odottavat niin kovasti, että raskain sydämin käyvät iltaisin nukkumaan.
Voitko, Taivaan Isä, äitiä lohduttaa, pyyhkiä kyyneleet hiljaa pois? Voitko isän olkaa taputtaa, ettei niin kumarassa hän ois? Kerro heille, Taivaan Isä, etten ihan vielä ole valmis syntymään maailmaan. Kerro, että jotkut lapset taivaassa niin rakkaita Luojalleen on, ettei heitä malttaisi millään antaa pois. Huomaisipa äiti, kun hänen luokseen lennän perhosena ikkunaan. Tietäisipä isä, miten tuulen mukana hänen poskeaan silittää saan.
Vielä joskus saan siemenenä kasvaa äidin vatsassa ja isän vahvat käsivarret ympärilläni tuntea. Ja kun vihdoin kohtaamme, löytää tarkoituksensa pettymys jokainen. Ne on kestettävä, jotta juuri minä syntyisin. Niin ikävä on kaukana täällä äitiä ja isää. Koska saan mennä, Taivaan Isä, joko pian pääsen omaan kotiin?”
**************
”Sinä lapseni – vielä syntymätön myös syntymättä jäänet… Oli tulosi onni arvaamaton – ja nyt huudan ikävääni.
Vain hetkisen olit minun -vain hetken keväisen. Miksi ikuisuus kutsui Sinut, taimen vasta itäneen?
Sillä eikö itselläni olis lähtöön suurempi syy? Olen nähnyt liikaa jo varhain ja elämään väsynyt.
Tunsin Sinussa tarkoituksen tunsin Sinussa elämän siksi esitänkin kysymyksen: onko onnea ensinkään?
Kun taimi sisältäin vietiin meni samalla uskoni siin. Ja sairaalan kapeaan petiin minä murruin – ja itkin niin.
Kuulin kerran että niistä jotka liian varhain kuolevat tulee enkeleitä ja nille siivet kasvavat”
***************
”Älä äiti itke, sillä minun aikani ei ollut vielä. Kävin vain katsomassa, mutta tulen myöhemmin uudelleen.
Äiti, pyyhi jo kyyneleet, Tiedän, sun on ikävä, mutta minä olen tässä, vierelläsi, vaikka et minua näkisikään.
Äiti, katso ulos. Olen poutapilven hattarassa, tuulessa kosketan hiuksiasi. Sadepisarassa annan suukon poskellesi. Auringon säteessä tunnet lämpöni. Linnun laulussa helkkää nauruni. Tähtien tuike on minun silmäniskuni.
Olen joka hetkessä, jokaisessa askeleessasi. Äiti, en ole mennyt minnekään. Olen tässä, ikuisesti, sydämessä.
