Väinön tarina (Meidän oma Supersankari)

Lue tästä Väinön tarina Iltalehdessä

Viime postauksessa avauduin aika rajusti Iltalehden prioriteeteistä ja siitä, miten hölmösti meitä oli lehden toimittajan puolesta kohdeltu. Heti kirjoitukseni jälkeen, seuraavana päivänä minuun otettiin yhteyttä ja pyydettiin perusteellisesti anteeksi saamaamme kohtelua. Tällä kertaa sain keskustella erittäin empaattisen ja asiallisen toimittajan kanssa, hänestä tuli heti luotettava fiilis ja sovimme haastatteluajan muutaman päivän päähän. Edellinen toimittaja, joka minuun oli ollut yhteydessä, oli toiminut epäammattimaisesti ja uusi toimittaja halusi ottaa jutun hoitaakseen. Ja hyvin ottikin, hän piti lupauksensa ja puhuimme puhelimessa 1,5h, tämän lisäksi kirjoittelimme puolin ja toisin juttuun liittyen. Pakko sanoa, ettei kukaan muu toimittaja olisi voinut tarinaamme paremmin kirjoittaa, kiitokset siis sinulle Tiia <3

Olen iloinen, että juuri tämä henkilö halusi kirjoittaa Väinön tarinan. Ajattelin ensin, että juttu tulee olemaan pieni, mitätön ja näkymätön siivu digilehden uumenissa. Sitten sain kuulla, että juttu tehdään myös paperiseen versioon. Vähän tämän jälkeen kuulin, että Väinöstä tehdään aukeaman kokoinen juttu! Meidän SUPERMIEHESTÄ, voihan JEHNA kuinka siistiä 😀  Lopulta Erityisperheen ääni ja erityisen ihana Väinömme sai kolmen sivun kokoisen jutun, maan toiseksi  kattavimmassa iltapäivälehdessä, olen sanaton.

Ihanaa, että erityisperheen elämää tulee näkyville ja saamme ääntämme kuuluviin myös tällä tavalla.

❤
”Tärkeintä ei ole,
että vauva on terve.
Tärkeintä on jäädä henkiin.
Tärkeintä ei ole saavuttaa
neuvolakirjan jokaista kohtaa ”normaaliin tahtiin”
Vaan olla oman neuvolakirjansa Indiana Jones
Oman elämänsä sankari
ja vähän muidenkin,
aika paljon muidenkin.
Tärkeintä ei ole olla sitä,
mitä muut toivoivat,
luulivat tai odottivat
Tärkeää ei ole olla
kummankaan näköinen,
Tärkeää on olla
oman itsensä näköinen,
ja pitää vahvasti
kaksin käsin kiinni siitä
mitä elämäksi sanotaan.
Tärkeintä on olla
yhdessä ja jaksaa.
Olla paikalla silloin,
kun välittämistä jaetaan.
Tärkeintä on kuulua johonkin
ja hengittää samaan tahtiin
sen porukan kanssa
jota myös perheeksi kutsutaan.”
❤

Iltalehden prioriteetit ja KELAN sekopäisyys?!!

Heippis pitkästä aikaa täältä maalaistollon erityisperheestä!

Kesä on hurahtanut ohi niin nopeasti, tai siis mikä kesä 😀 Pari satunnaista aurinkoista päivää, höh. Seuraava linkki on henkilökohtaisen FB-profiilini julkaisu toukokuulta. Kirjoitin sen aamuna, jolloin avasin jälleen kerran Kelan kirjekuoren, jossa väitettiin jo neljättä kertaa Väinön olevan suht koht normaali lapsi puolentoista vuoden ikään asti. Kelalle on siis tehty jo neljä valitusta heidän mielivaltaisista päätöksistään, tuloksetta. Lue linkistä tarkempi selostus, ennen kuin jatkat pidemmälle.

 

SAA JAKAA <3 Mä en vaan voi enää vaan olla ja hiljaa hyväksyä sitä, kuinka mielipuolisesti Kela kohtelee meidän…

Posted by Mari Virtanen on Dienstag, 6. Juni 2017

 

Ennen juhannusta Iltalehdestä otettiin yhteyttä ja he lupasivat tehdä asiasta juttua heti juhannushulinoiden jälkeen, ajattelin heti, että JES! Joku välittää meidän pienistä leijonanpennuistamme ja saamme vihdoinkin erityisperheiden ääntä kunnolla kuuluviin, mutta…

Kukaan ei ottanutkaan yhteyttä. Otin itse sähköpostilla yhteyttä henkilöön, joka oli juttua varten halunnut tehdä haastattelun. Sain vastauksen, että on ollut niin paljon töitä, ettei ole ehtinyt soitella, ei ole meitä kuitenkaan unohtanut ja lupasi palata seuraavalla viikolla asiaan.

Tällä välin luin Iltalehden kuumimpia uutisia, miten joku nainen oli pieraissut joogatunnilla aiheuttaen ison kohun ja miten joku mekko ei sitten ollutkaan istunut jonkun kansalaisen päälle. Jep. Näillä oli siis kiire, mutta Väinön asialla ei. Tänä päivänäkään yhteyttä ei olla otettu, joten Iltalehti saa puolestani pitää tunkkinsa, meni meinaan tunteisiin heidän prioriteettinsa, minkälaisen kuvan he antavatkaan itsestään. HUOH!

Onneksi suomalaiset, ihanat ja empaattiset, todelliset ja aidot ihmiset ovat tätä minun päivitystäni jakaneet ja asia on ainakin herättänyt paljon keskustelua, mikä onkin erittäin tärkeää. Kiitos teille ihan jokaiselle siitä, että olette olemassa!

Tämän jutun jälkeen on ilmennyt jälleen lähipiirissä, että korotettu vammaistuki on myönnetty kesän aikana ainakin kolmelle lapselle, joilla on ainoastaan yksi ongelma, puheenkehitys. Eli puhe ei ole selkeää, vaatii harjoitusta tiettyjen kirjainten kohdalla, eivätkä ulkopuoliset välttämättä ymmärrä, mitä pieni lapsi tarkoittaa, vaikka vanhemmat ymmärtäisivätkin täysin. En missään nimessä halua vähätellä näitä ongelmia, ne ovat toki haasteita siinä missä meidänkin, ehdottomasti, mutta..  Väinö saa nyt saman tason tukea, kuin nämä lapset. Vanhemmat ovat lähettäneet YHDEN hakemuksen, mitään suurempia selittelemättä ja korotettu tuki myönnetty heti. Anteeksi nyt vaan mutta mitä hemmettiä????!!

Tässä hyvä esimerkki siitä älyttömästä mielivallasta, mikä KELALLA on!!

Meidän Väinöllä on aivoissa tuohoutumaa ainakin 1/4 koko aivomassasta, hän ei ehkä koskaan puhu sanaakaan. Hän ei ehkä koskaan edes istu omin avuin, saati ota askeltakaan itsenäisesti. Hän tulee tarvitsemaan todennäköisesti apua koko elämänsä, hän on motorisesti vaikeavammainen poika ja Kelan mielestä hän on edelleen verrattavissa lapseen, jolla on puheessa epäselvyyttä.

Tilasin Kelan sisäiset muistiot, joissa näkyy hylkynapin painajan nimi.

Sama nimi koristaa kaikkia Väinön vammaistukipäätösten hylkyjä.

Tälle ”päätöksen tekijälle” on jopa ehdotettu vammaistuen tason korottamista asiankäsittelijöiden puolesta, mutta hän on vaan kylmästi torpannut nämä ehdotukset ja kirjoittanut, että perusteet eivät riitä. Kyllä on myönnettävä, että olisin todella innoissani ja halukas tapaamaan tämän lääkärin, Väinön kanssa. Haluaisin, että tämä kyseinen mielivaltaansa käyttävä Kelan lääkäri ottaisi Väinön syliinsä ja kertoisi minulle, kuinka normaali ja helppohoitoinen lapsi Väinö on. Perustelisi minulle, miten minut on väärin perustein kirjattu Väinön omaishoitajaksi, miten virheelliseti Trafi on meille invaluvankin myöntänyt. Miten Väinöä ei tarvitse öisin käännellä vuoteessaan tai miksi Väinö ei tarvitse näitä meidän kodissamme olevia apuvälineitä, saati liuskaa kotioven edessä. Olisi myös mielenkiintoista kuulla häneltä, miksi Invataksia ei oikeasti tarvittaisi hakemaan ja tuomaan Väinöä päiväkodista apuvälineineen. Niin, se olisi kyllä hienoa, jos Kelan lääkäriä pääsisi jotenkin tapaamaan. Mutta ei, he saavat kasvottomana siirtää kolme kiloa neurologin ja muiden hoitotahojen lausuntoja ja todistuksia mappi Ö:hön ja painaa sitä surullisen kuuluisaa HYLKY-nappia, unohtaa koko tapauksen ja nukkua yönsä hyvin.

Onneksi he voivat nukkua yönsä hyvin, sillä me erityisperheiden vanhemmat emme nuku.

Kiitos Kela ja Iltalehti, Suomi nousuun!

Terveisin, Leijonaemo

”Väinö, on sulla taito, olla aito.

Eessä monen monta taistoa,
jotta löytyy sulle paikka oikea.
On tämä maailma hyvin julma ja kova
silti toivon,
että löytyy sullekin paikka oma.
Vaikka välittömyydelläs sulatat sydämet,
kohtaat myös vaikeudet monenlaiset.
Ei kaikki laistasi voi koskaan ymmärtää,
erilaista, omanlaista kulkijaa.

Saat kokea sä tuijotukset, 
ihmettelevät osoitukset.
En pysty niitä estämään,
voin vain auttaa sua kestämään.

Et silti koskaan ole onneton, 
vaan elät niin, 
et hetki tässä on.
Annat lahjan suuren, välittämisen salaisuuden.
On aito rakkautes niin todellinen, 
täysin pyyteetön, täydellinen.

Päivät monet haikeat,
vastoinkäymiset nuo vaikeat,
uuden myötä unohdetaan.
Paljon pystyt opettamaan.
Ajantajunkin saat muuttumaan,
kun vasta jälkeen vuosien
opit taidon, toisille niin luonnollisen.

Silloin vasta ymmärrän,
ei kiire johda mihinkään
vain rajattomalla rakkaudella kaikki punnitaan 💕

En tietäsi mä aina pysty suojaamaan.
Tiedän, vielä monet surut koetaan,
silti kiitollinen olla saan
siitä mitä kanssas jaan
silmiesi kautta nään, maailmaan paljon puhtaampaan.

Sinä ErityisRakas Lapsonen,
olet aarre taivainen,
juuri tuollaisena ihmistaimi täydellinen.”